С улицей ситуация безвыходная: как живет семья с особенным ребенком на пятом этаже без лифта

В череде бесконечных обстрелов, смертей и других трагедий знакомство с донецкой семьей Бабиных стало для меня глотком свежего воздуха. Их лучезарные улыбки, их открытость с первых минут общения расположили и внушили надежду на то, что все будет хорошо.

У них есть чему поучиться всем нам. Две хрупкие женщины — Светлана и ее дочь Ирина — всю войну живут в обстреливаемом микрорайоне “Текстильщик”. Их квартира находится на пятом этаже в доме без лифта. Каждый спуск и подъем превращается в огромное испытание. Ведь на руках особенный ребенок — 15-летняя Сашенька.

Беда не приходит одна

У Саши редкое психоневрологическое заболевание — синдром Ретта. В Донецке всего три ребенка с таким диагнозом — все девочки и все из Кировского района города. Саша самая старшая.

“Саша родилась в 2008 году абсолютно здоровым ребенком, бегала в ходунках, разговаривала. Непонятки со здоровьем начались после десяти месяцев. Начали искать причину, обращались к врачам. Первоначально считали, что это ДЦП. Потом у малышки резко началась эпилепсия. Окончательный диагноз нам поставили только в сентябре 2013 года”, — вспоминает мама девочки, Ирина.

В народе говорят, что беда не приходит одна. Так случилось и в этой семье. Отец Ирины заболел онкологией. Спасти мужчину не удалось, незадолго до начала войны он умер. С мужем она развелась.

“Бывший муж уехал в Италию, когда Саше был месяц. Несколько раз приезжал. Когда у дочери начались проблемы со здоровьем, он никак не помогал. Зато часто говорил, что я специально делаю из Сашеньки инвалида. В 2013 году я с ним развелась и больше о нем ничего не слышала”, — продолжает Ира.

Так они и остались втроем. Квартира государственная, неприватизированная, поэтому продать ее, чтобы купить жилье на первом этаже, нельзя. Да и привыкли за столько лет. Ведь, по словам бабушки Саши, Светланы Бабиной, живут они в ней с 1972 года.

Самым тяжелым был 2014-й год

 

“До 2017-18 года мы еще выходили на улицу — Сашу я спускала на руках. А потом перенесла микроинсульт, стало тяжело ее держать. Наверное, стрессы сказались. Время какое было. Да и чем мы все тогда питались? Тушенкой, кашей, макаронами”, — вспоминает Ирина.

Их семья, как и многие в 2014-2016 годах, выживала за счет гуманитарной помощи. Денег особо не было, но еще тяжелее обстояли дела с лекарствами.

“Элементарных противосудорожных для Саши не было, — включается в разговор Светлана. — Помню, как в 2014-2015 кто-то написал, что есть дефицитные таблетки, нужно забрать там-то и там-то. Приходилось и пешком до центра ходить, чтобы встретиться и забрать. Бывало, что и из города пешком шла, потому что денег на автобус не было, но нужно было принести ребенку таблетки”.

Сейчас, по словам женщин, стало полегче. Есть выплаты, хоть и небольшие. На себя и ребенка с инвалидностью Ирина получает 16 тысяч рублей. Ну, и плюс помощь от волонтеров. Памперсами и дорогостоящими таблетками Сашу обеспечивают они. Но даже благотворители не всесильны, чтобы решить некоторые бытовые проблемы.

Проблема спуститься и подняться

Одна из главных сложностей — спуститься на первый и подняться на пятый этажи. Раньше мама и бабушка носили Сашу на руках по очереди. Но девочка росла, и спускать ее становилось все тяжелее.

“Сейчас даже по квартире тяжело переносить. Я ухожу на работу, Ира надевает поддерживающий пояс и переносит из спальни в зал. Если я дома, мы, конечно же, делаем это вместе. Улицу и свежий воздух заменяет балкон”, — говорит Светлана.

Теперь каждый сбор справок и документов превращается для семьи Бабиных в тяжелое испытание. В качестве примера Ирина вспомнила, как оформляла дочери паспорт РФ в июне 2023 года.

“Позвонила в консультационный центр, чтобы хотя бы мне информативно помогли. Написала, как посоветовали, письмо в Миграционную службу на Федора Зайцева, приложила ксерокопии всех документов, перевод свидетельства о рождении. Два месяца нам никто не звонил, не писал.

Хорошо, что у мамы получилось взять отгул на работе, и она поехала в Кировскую районную миграционную, подала документы. Спасибо, вошли в наше положение. Сотрудники на дому у Саши откатали пальчики, а потом уже через некоторое время привезли паспорт с регистрацией. И когда у нас уже пальцы откатали, перезвонили с миграционки на Федора Зайцева. Сейчас та же канитель начинается с переоформлением пособий и других выплат”, — говорит Ирина.

По словам Светланы, чтобы подготовить документы для МСЭК, Саше нужно сделать рентген позвоночника и тазобедренных суставов, ЭКГ и еще ряд исследований. Все это — в разных больницах и в разные дни.

Но для начала им нужно спуститься на улицу с ребенком и доехать до больниц. Затем вернуться и подняться на пятый этаж. Специализированные службы по выносу больных берут за услуги от 3000 рублей и больше. Если трижды их заказать, то жить месяц этой семье будет не за что.

Вот и выходят из положения, как могут. Помогали военнослужащие, народная дружина, волонтеры. Благо, тактические носилки у Бабиных есть. Пандус, возможно, и выручил бы, но в пятиэтажном доме не положен по технике безопасности.

“Еще до войны на 4-м этаже жил инвалид-колясочник. Они долго добивались, чтобы оборудовали пандус. В итоге сказали, что не положено по технике безопасности. В нашем доме узкие лестничные пролеты, — говорит Светлана. — Сейчас появились откидные пандусы, но, опять же, конструктивно — это одно сплошное полотно. Коляску ставишь, и она просто утягивает его. У Саши ведь она специальная”.

Даже в реанимации не знают, что делать

Ирина могла бы ходить по инстанциям сама, но с ее ребенком кто-то должен постоянно находиться. Светлана работает, а других родственников у женщин в Донецке нет.

Конечно, можно воспользоваться услугами сиделки, но и здесь без подготовки не обойтись. Коварство синдрома Ретта в том, что ребенок забывает, как дышать, как глотать еду. Именно поэтому за ним нужно постоянно следить и правильно реагировать на стереотипные движения.

Если Саша перестает дышать, мама и бабушка ее встряхивают или поглаживают по шее, чтобы активизировать глотательный рефлекс. Посторонний человек попросту растеряется, и такое уже случалось.

“Дважды лежали с Сашей в реанимации с пневмонией. Казалось бы, там медики бывалые, видели столько всего. Но они даже ее покормить не могли — говорили, что выплевывает еду. На самом деле не выплевывает, а ест с открытым ртом. Нужно просто приноровиться”, — объясняет Ирина.

Помочь со сбором документов для оформления пособий и перекомиссии Бабиным мог бы социальный работник. Но и здесь не срослось. 

“Звонила в собес — сказали, что нам он не положен”, — смеется Ирина.

Осколок попадал в квартиру

Тяжесть груза бытовых проблем, которые ежедневно решают две женщины, обычному человеку вряд ли представить. Взять ту же воду. Светлане за прошедшие два года не раз приходилось дежурить у соседнего подъезда в ожидании, когда ее дадут. Сначала она набирала емкости, затем поднимала их в квартиру на пятый этаж.

“Представьте, 31 декабря 2023 года дали, а потом за весь январь всего три раза включали. Ни постирать, ни туалет смыть невозможно. Сколько раз нужно спуститься и подняться? Много, ведь в литре воды одежду Саши не постираешь, даже если просто намылить и смыть. На одну стирку в машинке нужно 60 литров, не считая другие потребности.  И руки отказывали, и спина”, — вспоминает Светлана.

В микрорайон “Текстильщик”, где живут Бабины, снаряды прилетают с завидным постоянством. С 15-летним подростком, который не может самостоятельно передвигаться, далеко не убежишь. Как быть?

“Либо выносим Сашу в прихожую, либо накрываем на диване собой. Главное, ее отвлечь, развлечь. Когда сильные прилеты и рядом, она вздрагивает. В июне 2022 году тащила ее на руках в коридор. Держу ее и чувствую что-то липкое. Смотрю — на локте разрез и запеклась кровь. Потом уже нашли осколок в квартире. А если бы он по другой траектории полетел?” —  вспоминает Ирина. 

В любой непонятной ситуации — улыбаться

Только ленивый не советовал Бабиным бросить все и уехать. “Кто нас где ждет?” — философски замечает Светлана. Дома им помогают соседи, коллеги Светланы, волонтеры и просто неравнодушные люди.

Даже сейчас, в период СВО, когда обстрелы участились, когда балкон полностью заменил Ирине и Саше улицу, они не теряют бодрости духа и оптимизма.

“Кому будет легче, если я замкнусь в себе, буду ходить хмурая? В любой непонятной ситуации стараюсь улыбаться. Внутри у тебя может твориться что угодно, но при ребенке нельзя этого показывать”, — делится советом Ирина.

“Мы переделали балкон, расширили, чтобы коляска поместилась. Теперь выходишь — сколько места — и радуешься. И понимаешь, как мало иногда нужно для счастья”, — добавляет Светлана.

Прививку любви получила

Время в гостях у Светланы, Ирины и Александры, пролетело незаметно. За два часа, что я пробыла там, они не высказали ни обиды, ни претензии. Исключительная доброжелательность и позитив. Они не озлобились на окружающих и не отгородились от мира — наоборот, открыты для общения и всегда ему рады.

В свободное время Светлана помогает мамам особенных детей, а Ирина — пожилым людям из своего подъезда. А еще она вышивает картины для благотворительных аукционов.

Если не считать проблем со здоровьем, то Саша растет абсолютно счастливым ребенком, окруженным заботой и любовью мамы и бабушки. Прививку любви в этой семье получила и я.

Спускалась с пятого на первый этаж окрыленная. Но перед тем, как попрощаться, взяла с Ирины и Светланы слово, что они выйдут всей семьей на прогулку, как только закончится СВО. 

А крепких мужчин, которые бережно спустят Сашу, а затем так же бережно ее поднимут в квартиру, мы найдем. 

Виктория ПАВЛОВА

Фото из семейного архива Светланы Бабиной